Padres de familia de 18 menores con enfermedades raras, piden a las autoridades abasto de medicamentos para continuar con sus tratamientos, señaló Betzabe Roldan, madre un paciente.
Por su parte la presidenta de la adición RETO, María del Pilar Olguín , reconoció que desde la desaparición del seguro popular y los recortes presupuestales en salud, se acrecentó el desabasto de medicamentos e insumos para pacientes con cáncer.
En México se reconocen 20 enfermedades raras, como:
- Síndrome de Turner
- Enfermedad de Pompe
- Hemofilia
- Espina Bífida
- Fibrosis Quística
- Histiocitosis
- Hipotiroidismo Congénito
- Fenilcetonuria
- Galactosemia
- Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.